Historia del lupus

También conocido por sus siglas Lupus Eritematoso Sistémico (LES), es el tipo de lupus al que se refiere la mayoría de las personas cuando hablan sobre esta enfermedad.

El término lupus se remonta al siglo XIX, cuando un médico francés observó que la erupción facial que presentaban algunos pacientes se parecía al mordisco o arañazo de un lobo.
De ahí su nombre: “lupus” (lobo) y “eritematoso” (rojo, en latín).

Primera ilustración de un paciente con lupus: Pierre-Louis Alphée Cazenave, 1856.

LES: Lupus Eritematoso Sistémico

El lupus es una enfermedad autoinmune, es decir, el propio sistema inmunitario ataca las células y tejidos sanos por error.
Esto puede dañar muchas partes del cuerpo, incluyendo las articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y el cerebro.

Existen varios tipos de lupus, pero el más común es el Lupus Eritematoso Sistémico (LES).
Puede ser leve o grave, y afectar simultáneamente a múltiples órganos.

¿Qué causa el lupus?

No se conoce una causa exacta.

La investigación muestra que existen factores de riesgo psicológicos y biológicos que vinculan el trauma y el trastorno de estrés postraumático (TEPT) con el LES en un número significativo de mujeres.

Los resultados científicos recomiendan considerar los cambios biológicos derivados del trauma y el TEPT como posibles mecanismos desencadenantes de la enfermedad, especialmente en lo referente a los niveles de inflamación sistémica.

“Aquello que ocurre en nuestras mentes realmente afecta a nuestra salud física.”
— Roberts, A. (2019). Departamento de Salud Ambiental, The New York Times.

En estudios longitudinales de hasta 24 años, se observa un riesgo tres veces mayor de LES entre mujeres que sufrieron abuso físico y emocional en la infancia, en comparación con aquellas sin experiencias adversas.
La exposición temprana al trauma puede contribuir a desarrollar LES en la adultez.

También se han demostrado asociaciones entre traumas preverbales, adversidades perinatales y riesgo de LES.

Las personas con lupus tienen el doble de predisposición a padecer otros trastornos autoinmunes, y en algunos casos eventos traumáticos actúan como detonantes de los primeros síntomas.

Los resultados coinciden con otros estudios que han mostrado alto riesgo de enfermedades autoinmunes en individuos expuestos al trauma y estrés extremo.

A nivel biológico, es plausible que la adversidad infantil juegue un papel clave en la inflamación autoinmune en la edad adulta.

Niños que sufren maltrato muestran niveles elevados de marcadores inflamatorios al llegar a la adultez.
Aunque el mecanismo exacto no se conoce, se sugiere que las experiencias tempranas adversas generan una hipersensibilidad fisiológica y psicológica al estrés.
Cuando esta se combina con escasos recursos sociales o emocionales, puede provocar desregulación inmune e inflamación crónica.

La disociación como protección en el lupus

La disociación es un distanciamiento con la realidad, una protección del sistema psíquico ante situaciones de vida adversas o traumáticas.
Surge como una estrategia de supervivencia, consciente o inconsciente.

Puede manifestarse de manera repentina o progresiva, transitoria o continuada.

Tipos de disociación observados en enfermedades autoinmunes como el lupus:

• Despersonalización

• Desrealización

• Disociación somática

• Disociación somatomorfa

• Fantasía disociativa

Identificar la disociación es esencial para comprender la vivencia subjetiva de la enfermedad.

“La enfermedad somática constituye una forma defensiva diferente de canalizar el conflicto, que se expresa así disfrazado de síntomas corporales.”
— Chiozza (2011)

El autor explica cómo y por qué enfermamos, y cómo la parte emocional del ser humano impacta directamente en el estado de salud.

Los estudios indican que los estados disociativos median en la percepción de recuerdos y emociones dolorosas, favoreciendo la evitación parcial del sufrimiento y dificultando su reconocimiento consciente.
Esto se observa con frecuencia en personas diagnosticadas de LES.
(Barbasio, C. & Granieri, A., 2013)

¿Quién puede padecer lupus?

Cualquier persona puede padecer lupus, aunque el riesgo es mayor en mujeres.
El 15 % de los casos se inicia durante la adolescencia.

Síntomas más frecuentes del lupus

• Dolor o hinchazón en las articulaciones

• Dolor muscular

• Fiebre sin causa conocida

• Erupciones rojas en la piel (generalmente en la cara, en forma de mariposa)

• Dolor torácico al respirar profundamente

• Pérdida de cabello

• Dedos de manos o pies pálidos o de color púrpura

• Sensibilidad al sol

• Hinchazón en piernas o alrededor de los ojos

• Úlceras bucales

• Glándulas inflamadas

• Cansancio extremo

Estos síntomas pueden aparecer y desaparecer en lo que se denominan “brotes”, períodos variables en los que los síntomas se intensifican y limitando gravemente la vida de la persona.

Los brotes pueden ser leves o severos, y nuevos síntomas pueden surgir en cualquier momento, generando una sensación de amenaza, vulnerabilidad e indefensión.

Diagnóstico del lupus

No existe una prueba única y definitiva para diagnosticar el lupus.
Con frecuencia se confunde con otras enfermedades autoinmunes, y el proceso diagnóstico puede extenderse durante meses o años.

El diagnóstico suele realizarse a través de una evaluación clínica integral, incluyendo antecedentes médicos, síntomas, análisis de laboratorio y observación longitudinal.

Referencias

• Roberts AL, Malspeis S, Kubzansky LD, Feldman CH, Chang SC, Koenen KC, Costenbader KH.
  Association of Trauma and Posttraumatic Stress Disorder With Incident Systemic Lupus Erythematosus in a Longitudinal Cohort of Women.
  Arthritis Rheumatol. 2017 Nov;69(11):2162–2169. doi: 10.1002/art.40222.

• Feldman, C.H., Malspeis, S., Leatherwood, C., Kubzansky, L., Costenbader, K.H., Roberts, A.L.
  Association of Childhood Abuse with Incident Systemic Lupus Erythematosus in Adulthood in a Longitudinal Cohort of Women.
  The Journal of Rheumatology, Dec 2019, 46 (12) 1589–1596. DOI: 10.3899/jrheum.190009